A deficiência intelectual é um funcionamento intelectual significativamente abaixo da média desde o nascimento ou período inicial da vida do bebê, causando limitações na capacidade de realizar atividades normais da vida diária.
A deficiência intelectual pode ser genética ou resultado de um distúrbio que interfere no desenvolvimento do cérebro.
A maioria das crianças com deficiência intelectual não desenvolve sintomas observáveis até estarem na pré-escola.
O diagnóstico se baseia nos resultados de testagem formal.
A realização de cuidados pré-natais adequados reduz o risco de se ter um filho com deficiência intelectual.
Apoio de muitos especialistas, terapia e educação especial ajudam as crianças a alcançar o nível de desempenho mais elevado possível.
Deficiência intelectual é um distúrbio do neurodesenvolvimento.
O termo retardo mental, usado anteriormente, adquiriu um estigma social indesejável. Por isso, os profissionais de saúde o substituíram pelo termo deficiência intelectual.
A deficiência intelectual (DI) não é um transtorno médico específico, como a pneumonia ou a faringite estreptocócica, e nem é um transtorno de saúde mental. Pessoas com DI apresentam um funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, que é suficientemente grave para limitar sua capacidade de lidar com uma ou mais áreas da vida diária normal (habilidades adaptativas) ao ponto de precisarem de apoio continuado. As habilidades adaptativas podem ser classificadas em diversas áreas, incluindo
Área conceitual: competência em memória, leitura, escrita e matemática
Área social: habilidades interpessoais, comunicação funcional, julgamento social e consciência dos pensamentos e sentimentos de outras pessoas
Área prática: cuidados pessoais, organização de tarefas (de trabalho e acadêmicas), administração do dinheiro e saúde e segurança
As pessoas com deficiência intelectual têm graus variados de deficiência, classificada de leve a profunda. Ainda que a deficiência seja causada fundamentalmente pela restrição do funcionamento intelectual (normalmente medido com testes de inteligência padronizados), o impacto na vida da pessoa depende mais da quantidade de apoio que a pessoa precisa. Uma pessoa com deficiência leve em um teste de inteligência, por exemplo, pode ter habilidades de adaptação tão precárias que apoio intensivo é necessário.
O apoio é classificado em
Intermitente: É necessário apoio em algumas ocasiões
Limitado: Significa um programa diário em uma oficina com acolhimento
Abrangente: Apoio diário e contínuo
Generalizado: Um nível de apoio elevado em todas as atividades da vida diária, possivelmente incluindo cuidados de enfermagem abrangentes
Com base apenas em pontuações de testes de QI, cerca de 3% da população tem incapacidade intelectual (QI abaixo de 70). Se a classificação se basear na necessidade de apoio, somente cerca de 1% da população tem deficiência intelectual grave.
Causas de deficiência intelectual
Existe uma grande variedade de quadros médicos e ambientais que podem causar deficiência intelectual. Alguns quadros clínicos são genéticos. Alguns estão presentes antes ou durante a concepção e outros ocorrem durante a gravidez, o nascimento ou depois. O fator comum é que algo interfere com o crescimento e o desenvolvimento do cérebro. Mesmo com os mais recentes avanços no campo da genética, especialmente das técnicas de análise cromossômica, com frequência não é possível identificar uma causa específica para a DI.
Algumas causas que podem ocorrer antes ou durante a concepção incluem
Distúrbios hereditários (como fenilcetonúria, doença de Tay-Sachs, neurofibromatose, hipotireoidismo e síndrome do X frágil)
Anomalias cromossômicas (como a síndrome de Down)
Algumas causas que podem ocorrer durante a gravidez incluem
Desnutrição materna grave
Infecções pelo vírus da imunodeficiência humana, citomegalovírus, vírus do herpes simples, toxoplasmose, rubéola ou vírus Zika
Toxinas (como chumbo e metilmercúrio)
Medicamentos (como fenitoína, valproato, isotretinoína e quimioterápicos contra câncer)
Desenvolvimento anormal do cérebro (como cisto porencefálico, heterotopia da substância cinzenta e encefalocele)
Pré-eclâmpsia e nascimentos múltiplos (por exemplo, gêmeos ou trigêmeos)
Algumas causas que podem ocorrer durante o nascimento incluem
Falta de oxigênio (hipóxia)
Prematuridade extrema
Algumas causas que podem ocorrer após o nascimento incluem
Sintomas de deficiência intelectual
Algumas crianças com deficiência intelectual podem ter anomalias evidentes no nascimento ou pouco tempo depois. Essas anomalias podem ser físicas ou neurológicas e podem incluir características faciais pouco comuns, como cabeça muito grande ou muito pequena, deformidades das mãos ou dos pés e várias outras anomalias. Algumas vezes, as crianças têm um aspecto normal, mas apresentam outros sinais de doença grave, como convulsões, letargia, vômitos, urina com odor anormal, distúrbios alimentares e crescimento anormal. Durante o primeiro ano de vida, muitas crianças com DI mais grave têm um desenvolvimento motor tardio e apresentam lentidão para rolar, se sentar e ficar de pé.
No entanto, a maior parte das crianças com DI não manifesta sintomas perceptíveis até ao período pré-escolar. Os sintomas se tornam aparentes em idade mais precoce naquelas mais gravemente afetadas. Em geral, o primeiro problema percebido pelos pais é um atraso no desenvolvimento da linguagem. As crianças com DI aprendem de forma mais lenta a usar palavras, a uni-las e a construir frases completas. Algumas vezes, seu desenvolvimento social é lento devido a dificuldades cognitivas e deficiências da linguagem. As crianças com DI podem demorar para aprender a se vestir e se alimentar sozinhas. Alguns pais podem não considerar a possibilidade de deficiência cognitiva até a criança chegar à escola ou à pré-escola e se mostrar incapaz de atender as expectativas apropriadas à idade.
As crianças com DI são mais propensas do que as outras crianças a ter problemas comportamentais, tais como explosões, crises de raiva e comportamento fisicamente agressivo ou autoagressivos. Esses comportamentos se relacionam com frequência a situações específicas de frustração combinadas com deficiência na capacidade de comunicar e controlar impulsos. Crianças mais velhas podem ser facilmente enganadas, exploradas e convencidas a maus comportamentos menores.
Cerca de 20% a 35% das pessoas com DI também têm transtornos de saúde mental. Em particular, ansiedade e depressão são comuns, principalmente em crianças cientes de que são diferentes das outras crianças, ou que sofreram bullying e foram maltratadas devido à sua deficiência.
Diagnóstico de deficiência intelectual
Exames preventivos pré-natais
Triagem do desenvolvimento
Testes formais para o intelecto e habilidades
Exames de diagnóstico por imagem
Testes genéticos e outros testes laboratoriais
Triagem antes do nascimento (triagem pré-natal) pode ser feita para determinar se o feto tem determinadas anomalias, incluindo certos distúrbios genéticos, que podem causar incapacidade intelectual.
A partir do nascimento, o crescimento e desenvolvimento, incluindo capacidade cognitiva, são rotineiramente avaliados em consultas preventivas.
Quando os médicos suspeitam de deficiência intelectual, as crianças são avaliadas por equipes de profissionais, incluindo intervenção precoce ou funcionários da escola, um médico de assistência primária, um neurologista pediátrico ou pediatra do desenvolvimento, psicólogo, patologista da fala, terapeuta ocupacional ou fisioterapeuta, educador especial, assistente social ou enfermeiro. Esses profissionais avaliam as crianças com suspeita de deficiência intelectual testando seu desempenho intelectual e procurando por uma causa.
Mesmo que a causa da DI da criança possa ser irreversível, identificar o distúrbio que causou a deficiência pode permitir aos médicos prever o curso futuro da criança, prevenir a perda de habilidades adicionais, planejar intervenções que possam aumentar o desempenho da criança e aconselhar os pais sobre o risco de ter outra criança com o mesmo distúrbio.
Exames preventivos pré-natais
Alguns exames, como a ultrassonografia, amniocentese, amostragem das vilosidades coriônicas e vários exames de sangue como teste de triagem para analisar quatro substâncias no sangue, podem ser realizados durante a gravidez para identificar doenças que frequentemente resultam em DI. Uma amniocentese ou amostragem das vilosidades coriônicas é frequentemente realizada em gestantes com mais de 35 anos de idade, porque elas correm maior risco de ter um bebê com Síndrome de Down, e para gestantes com histórico familiar de distúrbios metabólicos. O teste de triagem para analisar quatro substâncias no sangue (teste quad) é realizado na maioria das gestantes. Ele é feito para medir os níveis de quatro substâncias no sangue da mulher. Os resultados deste teste ajudam os médicos a avaliar se o feto corre um risco maior de ter certos quadros clínicos, como a síndrome de Down, trissomia do cromossomo 18 ou defeitos do tubo neural.
A medição do nível sérico materno de alfa-fetoproteína é um teste útil para defeitos do tubo neural, síndrome de Down e outras anomalias. Testes pré-natais não invasivos (NIPS) detectam pequenas quantidades de DNA do feto no sangue da mãe e usam isso para diagnosticar distúrbios genéticos no feto como a trissomia 21 (Síndrome de Down), trissomia 13 ou trissomia 18 e certos outros distúrbios cromossômicos.
Triagem do desenvolvimento
Uma vez que problemas de desenvolvimento leves nem sempre são percebidos pelos pais, os médicos rotineiramente fazem testes de avaliação do desenvolvimento durante as consultas médicas. Os médicos usam questionários simples, como os Questionários de idades e estágios ou Inventários de desenvolvimento infantil, para avaliar com rapidez as habilidades cognitivas, verbais e motoras da criança. Os pais podem ajudar o médico a determinar o nível de desempenho da criança preenchendo um teste de Avaliação parental da situação do desenvolvimento (PEDS). As crianças com desempenho significativamente inferior ao nível da sua idade nesses testes de avaliação são encaminhadas para testes formais.
Testes formais para o intelecto e habilidades
A aplicação de testes formais tem três componentes:
Entrevistas com os pais
Observações da criança
Testes nos quais o desempenho da criança é comparado com as pontuações de muitas crianças da mesma idade
Alguns testes, como o Teste de inteligência de Stanford-Binet e a Escala Wechsler de inteligência para crianças, são feitos para medir a capacidade intelectual. Outros testes, como as Escalas de comportamento adaptativo de Vineland, são feitos para avaliar áreas como comunicação funcional, habilidades em atividades diárias, habilidades sociais e habilidades motoras. Em geral, esses testes formais comparam, com precisão, as capacidades intelectuais e sociais da criança com outras crianças da mesma idade (exames com referência a normas). No entanto, crianças de diferentes culturas, de famílias não falantes do inglês e de condição socioeconômica muito baixa têm maior propensão a não se sair bem nesses testes. Por essas razões, o diagnóstico da DI requer que o médico integre esses dados com informações obtidas dos pais e da observação direta da criança. Um diagnóstico de DI é adequado somente quando tanto as habilidades intelectuais quanto as de adaptação estão significativamente abaixo da média.
Identificação da causa
É frequentemente necessário realizar certos testes em recém-nascidos com anomalias físicas ou outros sintomas sugestivos de um quadro clínico associado à deficiência intelectual.
Exames de diagnóstico por imagens, como ressonância magnética (RM), podem ser realizados a fim de se detectar problemas estruturais no cérebro. Um eletroencefalograma (EEG) registra a atividade elétrica do cérebro e é usado para avaliar a criança em termos de possíveis convulsões. As radiografias dos ossos também podem ajudar a descartar causas de suspeita de DI.
Testes genéticos, como análise cromossômica por microarray, podem ajudar a identificar distúrbios. Os médicos podem recomendar a realização de exames genéticos às pessoas com familiares ou outros filhos com doenças hereditárias conhecidas, especialmente doenças relacionadas a DI, como fenilcetonúria, doença de Tay-Sachs ou síndrome do X frágil. A identificação de um gene associado a um distúrbio hereditário permite que o aconselhamento genético ajude os pais a perceberem o risco de terem um filho afetado.
Realizam-se outros exames de sangue e urina dependendo do distúrbio suspeitado pelo médico.
Algumas crianças que apresentam lentidão na aprendizagem da linguagem e no domínio de aptidões sociais têm quadros diferentes da DI. Uma vez que problemas da audição interferem no desenvolvimento social e da linguagem, normalmente é feita uma avaliação da audição.
Problemas emocionais e problemas de aprendizagem podem ser igualmente confundidos com DI. Crianças que foram gravemente privadas de amor e atenção normais ( see page Considerações gerais sobre o abuso e negligência infantil) durante um período prolongado podem parecer ter DI. Uma criança que revele um atraso para aprender a se sentar ou caminhar (habilidades motoras grosseiras) ou para manipular objetos (habilidades motoras finas) pode ter um problema neurológico não associado a DI.
Prognóstico de deficiência intelectual
Uma pessoa com DI leve terá uma expectativa de vida relativamente normal, e os cuidados de saúde estão melhorando os resultados de longo prazo para pessoas com todos os tipos de deficiência intelectual. Muitas pessoas com DI conseguem se sustentar, viver independentemente e até mesmo manter o emprego se receberem o apoio adequado.
Uma vez que a deficiência intelectual às vezes coexiste com problemas físicos graves, a expectativa de vida das pessoas com DI pode ser mais curta dependendo do quadro clínico específico. É mais provável que pessoas com deficiência intelectual mais grave precisem de apoio por toda a vida. Em geral, quanto mais grave for a deficiência cognitiva e quanto mais problemas físicos a pessoa tiver, mais curta a expectativa de vida.
Prevenção de deficiência intelectual
Os transtornos do espectro fetal alcoólico são uma causa muito comum e totalmente evitável de deficiência intelectual. O grupo March of Dimes e outros grupos preocupados com a prevenção da DI focam muitos dos seus esforços em alertar as mulheres sobre os efeitos extremamente prejudiciais do álcool durante a gravidez.
Mulheres que planejam uma gravidez devem receber as vacinas necessárias, principalmente contra rubéola. Mulheres com risco de distúrbios infecciosos que possam ser prejudiciais ao feto, como rubéola e o vírus da imunodeficiência humana (HIV) devem ser testadas antes de engravidar.
A realização de cuidados pré-natais adequados reduz o risco de se ter um filho com DI. O folato (ácido fólico), um suplemento vitamínico tomado antes da concepção e no início da gravidez, pode ajudar a prevenir determinados tipos de anomalias cerebrais, especialmente os defeitos do tubo neural.
Os avanços nas práticas de trabalho de parto e parto e no tratamento de bebês prematuros ajudaram a reduzir a taxa da DI relacionada à prematuridade.
Algumas doenças, como hidrocefalia e incompatibilidade de Rh grave podem ser tratadas durante a gravidez. A maioria dos quadros clínicos, contudo, não pode ser tratada e o reconhecimento precoce pode servir somente para preparar os pais e permitir que eles considerem a opção do aborto.
Tratamento de deficiência intelectual
Apoio multidisciplinar
O melhor tipo de cuidado prestado a uma criança com DI é por meio de uma equipe multidisciplinar que inclui os seguintes:
Clínico geral
Assistentes sociais
Fonoaudiólogos
Audiologistas
Neurologistas ou pediatras especializados em desenvolvimento
Psicólogos
Nutricionistas
Professores
Ortopedistas
Outros profissionais também podem fazer parte da equipe se necessário. Junto com a família, essas pessoas desenvolvem um programa abrangente e individualizado para a criança que é iniciado assim que houver suspeita de diagnóstico de DI. Os pais e irmãos da criança também precisam de apoio emocional e às vezes aconselhamento. A família inteira deve ser uma parte integral do programa.
A gama completa de pontos fortes e necessidades da pessoa deve ser levada em consideração ao se determinar que tipo de apoio é necessário. Fatores tais como deficiências físicas, problemas de personalidade, doença mental e habilidades interpessoais são levados em consideração. As pessoas afetadas com deficiência intelectual e distúrbios de saúde mental coexistentes como depressão podem receber medicamentos apropriados em dosagens similares àquelas dadas às pessoas sem DI. Contudo, dar medicamentos a uma criança sem também oferecer terapia comportamental e alterações ambientais, não costuma ser útil.
Todas as crianças com DI se beneficiam de educação especial. A lei federal dos EUA sobre educação para indivíduos com deficiências (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) exige que as escolas públicas ofereçam educação gratuita e apropriada para crianças e adolescentes com DI ou outros distúrbios do desenvolvimento. A educação deve ser fornecida no ambiente menos restritivo e mais inclusivo possível, ou seja, em um ambiente no qual a criança tenha todas as oportunidades para interagir com outras crianças não afetadas e tenha igual acesso aos recursos da comunidade. A Americans with Disability Act e a Seção 504 da Rehabilitation Act também fornecem acomodações em escolas e outros ambientes públicos.
Você sabia que...
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Crianças com deficiência intelectual em geral têm um melhor desempenho morando em casa. No entanto, algumas famílias não podem oferecer cuidados em casa, especialmente no caso das crianças com deficiências graves e complexas ou problemas de comportamento. Essa é uma decisão difícil que exige discussão abrangente entre a família e toda a equipe de apoio. A família pode precisar de apoio psicológico. Um assistente social pode organizar serviços de assistência familiar. Ajuda pode ser oferecida por creches, empregadas, cuidadores infantis e instituições de apoio para os pais. A maior parte dos adultos com DI vive em residências especializadas comunitárias que oferecem serviços apropriados às necessidades da pessoa, assim como trabalho e oportunidades de recreação.
Mais informações
Seguem recursos em idioma inglês que podem ser úteis. Vale ressaltar que O MANUAL não é responsável pelo conteúdo desses recursos.
Lei federal sobre educação para indivíduos com deficiências (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA): Uma lei dos Estados Unidos que disponibiliza educação pública gratuita apropriada para crianças elegíveis com deficiência e assegura educação especial e serviços relacionados para essas crianças
March of Dimes: Uma organização com o objetivo de melhorar a saúde de mães e bebês por meio de pesquisa, defesa e educação
Americans with Disability Act: Uma lei dos Estados Unidos que proíbe a discriminação com base na deficiência
Seção 504 da Rehabilitation Act: Uma lei dos Estados Unidos que garante certos direitos a pessoas com deficiência
